Patiëntenorganisatie Transvisie organiseerde vrijdagavond 1 juli een scholingsdag over transgenderzorg. “De WPATH-afterparty”, zegt bestuurslid Ruben van der Weijden, verwijzend naar de wereldconferentie die plaatsvond van 17 tot en met 21 juni in Amsterdam. Voorzitter Eveline van den Boom presenteerde er de conclusies van een onderzoek over transgenderzorg in Nederland. Die zijn ‘schrijnend en alarmerend’. Door lange wachttijden gaan veel trans vrouwen en trans mannen aan zelfmedicatie met soms ernstige complicaties.

Transvisie wil op de scholingsdag, waarvoor een vijftig mensen naar Utrecht zijn gekomen, informeren over de inzichten van de World Professional Association for Transgender Health (WPATH) 2016. “Dat is onze rol misschien wel”, zegt Van der Weijden. Aansluitend vertelt Jochem Verdonk, een van de organisatoren van het Free Event on Practicing Actual Transgender Health and Human Rights (Free PATHH) over het hoe en waarom van die alternatieve bijeenkomst tijdens WPATH.

Eveline

Dat een symposium over zorg betekenis heeft, blijkt wel uit het verhaal van Eveline van den Boom, voorzitter van patiëntenorganisatie Transvisie. Ze presenteert de resultaten van een online onderzoek onder transgenders dat eerder dit jaar werd uitgevoerd en laat zien dat er nog veel te verbeteren valt.

Op de vragen over transitie, tevredenheid, operaties, wachtlijsten en hersteloperaties reageerden 273 mensen. Voor 57 procent betrof het vervrouwelijking. 36 procent had de transitie afgerond en 76 procent had ‘groen licht’. De transitie duurt gemiddeld vijf jaar, zegt Van den Boom. Dat is de tijd van de aanmelding tot het punt waarop een transgender persoon zegt: ‘voor mijn gevoel ben ik klaar’.

Het duurt na aanmelding bij het VUmc 1,5 tot 2 jaar voordat je hormonen krijgt

Voor veel transgenders duurt het allemaal veel te lang. Opvallend is dan dat 17 procent van de mensen die zich melden, al in het wensgeslacht leeft. En op het moment dat ze na een reeks van gesprekken met psychologen groen licht krijgen (voor hormonen), geldt dat voor 72 procent. Een real life fase, zoals dat in het transitieproces wordt beschreven, ‘in genderexpressie van het wensgeslacht’, is dan totaal achterhaald. Ze gaan soms zelf op zoek naar hormonen.

Hartkloppingen

De grote groep van respondenten komt naar het genderteam van het VUmc (78 procent), maar het rapportcijfer voor dit ziekenhuis (en andere academische centra) is een 6,5, tegen een 9,0 voor de onafhankelijke psychologen. Tevredenheid over de operatie is weliswaar voldoende, in Nederland bij transvrouwen 6,6 (8,7 bij transmannen), maar transvrouwen waarderen operaties in het buitenland hoger, met 8,8 (transmanrespondenten die voor operaties naar het buitenland gegaan, zijn er voor een betrouwbaar cijfer te weinig). Bij het VUmc is bovendien het percentage hersteloperaties hoog (81 procent bij man-naar-vrouwoperaties, tegenover 63 procent in totaal).

Transvisie deed het onderzoek omdat ze informatie wilde voor gesprekken met zorgverleners, zorgverzekeraars en overheid en ze wilde weten aan welke knelpunten in de transgenderzorg ze moet werken. Een knelpunt betreft vergoeding voor bijvoorbeeld borstimplantaten of aangezichtsbeharing, maar het grootste knelpunt blijft de wachtlijst, zegt Van den Boom. Op dit moment duurt het na aanmelding bij het VUmc 1,5 tot 2 jaar voordat je hormonen krijgt.

Een kwart van de respondenten met zelfmedicatie ondervond daar schade van

“Genderteams zitten heel erg op het punt van zorgvuldigheid, maar wat kost het wachten ons? Studievertraging en baanverlies bijvoorbeeld, gevolgen voor de relatie met partners, ouders, vrienden en ook dat veel mensen grijpen naar zelfmedicatie (met name hormonen bestellen via internet, red.). Dat geldt voor 26 procent van de transvrouwen en 7 procent van de transmannen. Zolang dat goed gaat, is er niets aan de hand, maar het kan vreselijk mis gaan. Een kwart van de respondenten met zelfmedicatie ondervond daar schade van: hartkloppingen, depressies, extreme botontkalking, angstaanvallen, slaapproblemen en in één geval zelfs een herseninfarct. We raden het af en onze conclusie is opnieuw: patiënten moeten direct geholpen worden. Daar hebben we VUmc al eerder brieven over gestuurd.”

Tom informeert over het debat bij WPATH over besluitvorming in transgenderzorg

Operatietechnieken

Een conclusie kan zijn dat het genderteam van VUmc, dat zich als het kenniscentrum genderdysforie presenteert, teveel een kennismonopoliepositie heeft in Nederland. Alle goede bedoelingen ten spijt, dreigt deze positie ze bevoogdend en misschien ook wat zelfgenoegzaam maken. Transvisie wil dat graag anders zien, blijft aandringen op aanpak van de wachtlijsten en wil het bijvoorbeeld toegankelijker maken dat transgender personen die anders nog jaren moeten wachten naar het buitenland uitwijken voor een operatie.

Het wachten op een psycholoog om vast te stellen of iemand genoeg lijdt om hormonen te krijgen is volgens Van den Boom een "volstrekt achterhaalde gedachte, wanneer diegene zelf al de beslissing genomen heeft om met hormonen te beginnen". Zij vervolgt: "Alleen de patiënt zelf kan vaststellen of hij of zij transgender is. Wij roepen genderteams op om zich in de eerste plaats zorgverlenend op te stellen en niet als poortwachters.”

Transvisie beveelt ook aan de mogelijkheden voor invoering van flexibelere hormoonverstrekking te bekijken, te innoveren op het gebied van operatietechnieken zodat er minder complicaties zijn en de zorg decentraler te organiseren (dat wil zeggen dat bijvoorbeeld ook psychologen buiten academische ziekenhuizen dezelfde status krijgen als die binnen die ziekenhuizen).

Ze vinden onze mening als patiëntenorganisatie toch erg belangrijk

Het zijn zaken waar Transvisie in een focusgroep over wil praten. Hoe kunnen ze hun argumenten formuleren en hun standpunten onderbouwen? Hoe kunnen ze een tegenkracht vormen tegenover de specialisten van het VUmc? “Misschien lastig”, erkent Van der Weijden als Vreer daar een opmerking over maakt. “Maar ze vinden onze mening als patiëntenorganisatie blijkbaar toch wel erg belangrijk. Bovendien zijn sommige VU-mensen ook best kritisch over de eigen werkwijze.”

Máxima

De resultaten van het onderzoek van Transvisie is niet het enige dat vandaag wordt gepresenteerd. Verder lag de aandacht meer op de WPATH zelf. Daar werd bijvoorbeeld veel gesproken over de besluitvorming in transgenderzorg. Nu ligt dat vaak vooral bij de zorgverlener of behandelaar, maar de wens is om dit te verschuiven naar meer zelfbeschikking bij patiënt of cliënt.

Thomas Wormgoor van Transvisie Zorg, die enorm druk is geweest met de organisatie van de WPATH-conferentie en op de openingsdag Koningin Máxima mede mocht ontvangen, geeft zijn impressies over de conferentie. De opening van de conferentie kreeg met de aanwezigheid van de koningin veel aandacht in de media. “We hebben met vier transgenders nog een halfuurtje met haar door kunnen praten”, vertelt Wormgoor. Goed voor acceptatie en begrip op hoog niveau. Het was Wormgoors vijfde WPATH en met bijna 1000 deelnemers uit vijftig landen, de grootste totnogtoe.

Thomas

Al met al ziet hij dat bij WPATH de zorg langzamerhand breder wordt opgevat

Hij noemt het felle debat over kinderdiagnose. Daar stonden vurige voorstanders die vonden dat ook kinderen recht hebben op goede zorg en hulpverlening tegenover hartstochtelijke tegenstanders die vreesden dat kinderen onnodig gepathologiseerd zouden worden. Verder was er meer dan ooit aandacht voor niet-binaire identiteiten. Dat vraagt om erkenning en meer tolerantie. En ook een goede diagnose, zegt Wormgoor. “Op de conferentie zijn suggesties gedaan voor onderzoek en voor taalgebruik.”

Al met al ziet hij dat bij WPATH de zorg langzamerhand breder wordt opgevat. Ook welzijn, kwaliteit van leven en mensenrechten krijgen veel aandacht. Bovendien is er op het symposium meer uitwisseling van behandelaars en transgenders.

Transactivisten

Mooie resultaten, maar veel belangstellende transgenders vonden de deelname aan de WPATH veel te duur en organiseerden op 18 juni hun alternatieve event. De eendaagse Free PATHH. De organisatoren, behalve Jochem Verdonk, ook Rense Havinga en Frederique en Vreer die ook bij de WPATH zelf aanschoven, stelden de hoge drempel (tot wel 1000 euro) aan de kaak: er zou meer ‘met’ in plaats van ‘over’ de transcommunity gepraat moeten worden. Er waren zo’n 80 tot 90 deelnemers en die spraken deels over dezelfde thema’s als op de WPATH. “Essentieel verschil was echter dat wij dit thema vanuit de invalshoek van gebruikers benaderden”, zegt Verdonk. “Het perspectief van transgenders stond bij Free PATHH centraal. En uitgangspunt was eigen zeggenschap, eigen regie over een eventuele medische behandeling.”

We waren blij met het geluid dat er bij WPATH meer gehoor lijkt te zijn voor de niet-binaire mensen en voor gedeeltelijke behandeling

Er waren workshops, bijvoorbeeld een onder de titel ‘wachtlijst blues’, een over gendereuforie (in plaats van genderdysforie: op zoek naar de positieve ervaringen van het transgenderzijn), een over transgender zonder genderteam en een over Trans* en lichaam, over het belang van goede vriendschap met ons lichaam. Verder waren er lezingen over mensenrechten van transgenders en de kinderdiagnose. Verdonk: “We hebben kennis en ervaringen uitgewisseld, de stand van zaken besproken, probleempunten geïnventariseerd en -waar mogelijk- conclusies getrokken en suggesties voor de toekomst gedaan.” En een panel met deelname van WPATH-gangers besprak op het einde van de dag de verschillen met de WPATH.

Jochem

“We waren blij met het geluid dat er bij WPATH meer gehoor lijkt te zijn voor de niet-binaire mensen en voor gedeeltelijke behandeling”, zegt Verdonk. “Dat is toch een mooi voorbeeld van dat er meer naar ons geluisterd wordt.” “Maar”, vat hij samen, “wat we op de Free PATHH ook gehoord hebben is dat mensen de protocollen van het genderteam meer dan zat zijn. Ze willen behandeld worden als mensen in plaats van als gevallen. Dat sluit helemaal aan op het verhaal van Eveline.”

Free PATHH blijft, aldus Verdonk. Deelnemers aan het symposium van de WPATH, waar geflyerd is voor de Free PATHH, vonden het een goede zaak dat er zo’n event was. “Dit heeft effect bij zowel professionals als bij transgenders”, denkt hij. “WPATH kan niet meer om transprofessionals en transactivisten heen.” En bij de volgende WPATH (over twee jaar in Buenos Aires), of eerder bij de EPATH (het Europese transgenderzorgsymposium volgend jaar in Belgrado) zou er zoiets georganiseerd kunnen worden. De organisatie van Free PATHH is gevraagd om een toolkit daarvoor te ontwikkelen. “We mogen trots zijn op wat we bereikt hebben.”

Best mogelijke leven

Nog even naar het belangrijkste nieuws van de scholingsdag. Want hoewel er veel kennis en ervaring is over de behandeling van genderkinderen en de maatschappelijke acceptatie van transgenders hier relatief goed is, moet er heel veel nog beter in de Nederlandse transgenderzorg. Die boodschap is vooral gericht aan de grootste behandelaar op dit gebied, het genderteam van het VUmc. Ooit liepen ze voorop, maar volgens Transvisie is het ziekenhuis op internationale schaal inmiddels ingehaald.

De patiëntenorganisatie stelt dat het probleem bij de wachtlijsten niet zozeer zit in een gebrek aan artsen, maar bij de diagnostiek. Het VUmc accepteert geen diagnoses van psychologen die niet verbonden zijn aan het VUmc in Amsterdam of aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen.

Bovendien is er veel kritiek op de besluitvorming, want niet de transgender beslist over een geslachtsveranderende behandeling, maar een team van de VUmc. Anders dan bijvoorbeeld het systeem van 'informed consent' dat bijvoorbeeld in de VS wordt toegepast. Uitgangspunt daarin is dat als artsen de patiënt goed hebben voorgelicht, die zelf kan beslissen. 

Hoe kun je zorgen dat die kinderen het best mogelijke leven krijgen, in plaats van hoe ze medisch het best kunnen worden geholpen?

Ten slotte nog iets over depathologisering dat op de scholingsdag ook in kleiner verband aan de orde kwam. Dat houdt in dat transgenders (volwassen, kinderen) niet vooral vanuit een medische focus worden beschouwd. Ze zijn ook niet ziek of gestoord, maar ze ervaren genderdysforie. Daar kunnen nog stappen worden gezet. De centrale vraag moet dan zijn, hoe kun je zorgen dat die kinderen het best mogelijke leven krijgen, in plaats van hoe ze medisch het best kunnen worden geholpen.

Links

Het onderzoeksrapport over de transgenderzorg is te vinden op www.transvisie.nl

Heel veel informatie over de WPATH-conferentie is te vinden op http://www.wpath2016.com. Kijk bijvoorbeeld vanaf 4.06.40 naar een bijdrage van Valentijn de Hingh op de plenaire openingsdag, 18 juni   

Verslagen van de sessies en veel meer over de Free PATHH staat op www.freepathh.nl

En er zijn leuke video’s, waarvan Tom er een toonde tijdens de scholingsdag, op marlomack.com