'Interseksualiteit is geen identiteit'
Cheryl Chase over een fysiek gegeven met grote gevolgen
Als voorvechter voor de belangen van interseksuelen reist de Amerikaanse Cheryl Chase de wereld rond. Tim de Jong sprak met haar over haar eigen geschiedenis en de strijd die zij als woordvoerder van de Intersex Society of North America (ISNA) voert voor de stopzetting van schadelijke medische ingrepen bij interseksuele kinderen.
'Toen ik in 1956 werd geboren, wisten de artsen zich geen raad met mijn geslacht. Mijn genitaliën zagen er niet mannelijk of vrouwelijk uit, maar iets ertussenin. Mijn moeder wilde haar baby zien, maar de dokter gaf haar een slaapmiddel zodat hij de tijd had om uit te maken wat ik was. Dit bleef hij de volgende twee dagen herhalen. Ik was niet ziek, ik had alleen een grote clitoris, of een kleine penis. Dat konden de artsen niet uitmaken. Na drie dagen vertelden ze aan mijn ouders dat hun kind een jongen was, met een kleine penis en een opening aan de achterkant waardoorheen hij kon plassen. Mijn ouders gingen in verwarring met hun baby naar huis. Ik kreeg een jongensnaam en een mannelijke aanduiding op mijn geboorteakte. Anderhalf jaar lang voedden ze me als een jongen op. Ik denk dat ze zich erg schaamden, want niemand mocht mijn luiers verschonen.
Toen ik anderhalf was zijn ze naar een specialist gegaan en werd ik voor onderzoek in het ziekenhuis opgenomen. Daar werd vastgesteld dat ik een baarmoeder had. Ik zou kinderen kunnen krijgen, dus was ik een meisje. Verder ontdekten de artsen dat ik ovarytestes had: een van mijn eierstokken zag er voor een deel als testikel uit. Dat komt vaker voor, en er kunnen talrijke oorzaken voor zijn. De grote clitoris bracht hen in verwarring. Zonder overleg amputeerden ze mijn clitoris, en vertelden mijn ouders dat ik geen jongen maar een meisje was. Ze kregen de opdracht mijn naam te veranderen in een meisjesnaam, meisjeskleren voor me te kopen en naar een andere stad te verhuizen. Ook moesten ze mijn geboortekaartjes en alle babyfoto's weggooien. Niemand zou nog weten dat ik ooit een jongen was geweest. Ze verzekerden mijn ouders dat ik zou opgroeien tot een gelukkige heteroseksuele vrouw en dat ik hen kleinkinderen zou schenken. Mijn ouders gehoorzaamden: ze gooiden alle foto's weg, veranderden mijn geboorteakte en verhuisden. Ze kregen nog drie andere kinderen.
Als kind gedroeg ik me niet meisjesachtig. Ik weigerde bijvoorbeeld om jurkjes te dragen. Voor veel ouders is een tomboy wel leuk, maar voor mijn ouders was mijn gedrag beangstigend. Op mijn achtste namen ze me opnieuw mee naar het ziekenhuis. Zonder dat er iets werd uitgelegd moest ik me uitkleden en werden er foto's gemaakt. De artsen onderzochten mijn geslachtsdelen staken instrumenten in mijn vagina. Daarna moest ik naar een psychiater. Ook deze legde helemaal niets uit, maar vertelde me dat ik me als een meisje moest gedragen, en zou opgroeien tot een volwassen vrouw en kinderen zou krijgen.
Op mijn tiende zeiden de artsen tegen mijn ouders dat ze het maar aan me moesten vertellen. Ik zou er later toch een keer achterkomen. Mijn ouders zeiden tegen me: toen je geboren was had je een grote clitoris. Je was erg ziek, en de dokters hebben je clitoris verwijderd. Ik mocht het nooit aan iemand vertellen. Ik begreep er niet veel van, want ik wist niet wat een clitoris was.
Als kind was ik somber en eenzaam, en dit werd erger in de puberteit. Rond mijn vijftiende jaar las ik een boekje over seksualiteit. Toen merkte ik dat ik geen clitoris kon vinden. Het drong langzaam tot me door dat er iets ergs met me was gebeurd.
In mijn eerste studiejaren realiseerde ik me dat ik mijn clitoris kwijt was en dat ik niet veel plezier aan seks zou kunnen beleven. Ik wist inmiddels dat ik lesbisch was, en om andere lesbische vrouwen te ontmoeten verhuisde ik naar San Francisco. Ook ging ik op zoek naar mijn medische dossiers. Uiteindelijk had ik drie pagina's met medische gegevens over mijn verleden te pakken gekregen. Toen pas kwam ik erachter dat ik de eerste anderhalf jaar van mijn leven een jongensnaam had gedragen. Ik besefte dat mijn ouders en familie al die jaren tegen me hadden gelogen. Ik voelde me beschaamd, alsof ik een monster was, en vertelde mijn ontdekkingen aan niemand.
Met relaties wilde het niet lukken. Ik kon niet over mijn gevoelens praten en kon seksueel niet functioneren. Ik stortte me op mijn studie en koos de moeilijkste vakken: wiskunde, natuurkunde en Japans. Het was een manier om mezelf af te leiden. Ik verhuisde naar Japan en ging in de computerbranche werken. Ook daar bleken relaties steeds te mislukken. Ik was onbenaderbaar, zowel in seksueel als emotioneel opzicht. Rond mijn vijfendertigste realiseerde ik dat een gelukkiger leven niet vanzelf zou komen. Opnieuw las ik mijn medische dossiers, en deze keer werd ik woedend op de artsen die mij deze ellende hadden aangedaan. Ik was zo wanhopig dat ik niet meer kon functioneren. Een tijdje liep ik met zelfmoordplannen rond, tot ik besefte dat de artsen dan nooit zouden horen wat ze me hadden aangedaan. Toen besloot ik: áls ik het doe, kan dat het beste voor de ogen van de chirurg die mij heeft beschadigd, gebeuren. Die gedachte was het begin van mijn weg naar herstel.
Ik verhuisde na zes jaar weer terug naar de Verenigde Staten en begon voor het eerst over mijn geschiedenis te praten. Binnen een jaar had ik zes mensen ontmoet met vergelijkbare ervaringen als ik. En dat terwijl in de wetenschappelijke literatuur werd gesproken van een zeer zeldzaam verschijnsel. Het zou slechts een op de miljoen mensen betreffen! Ik ontdekte dat interseksuele kinderen nog steeds door artsen werden behandeld. Toen ik probeerde in contact met deze artsen te komen, in de hoop op een hersteloperatie of op een andere vorm van hulp, wilden ze me niet ontvangen.
Door de telefoon kreeg ik te horen dat ik dankbaar moest zijn voor de medische zorg die ik als kind had gekregen.
Toen besloot ik interseksuele mensen bij elkaar te gaan brengen. In bedacht ik de Intersex Society. Ik schreef een artikel als reactie op een artikel van Anne Fausto-Sterling, waar ik kritiek op had. Mijn reactie werd in The Sciences gepubliceerd. Ik riep andere interseksuelen op om aan de wereld bekend te maken wat hen was overkomen. Met het adres van de Intersex Society erbij. Daarop heb ik heel veel brieven ontvangen, met de meest verschrikkelijke verhalen over wat deze mensen was overkomen.
We schreven brieven naar artsen, maar kregen geen antwoorden. Toen realiseerden we ons dat we de publieke media nodig hadden om de artsen te dwingen met ons te praten. In 1995 vond onze eerste bijeenkomst plaats. We waren met ons tienen. Het heeft tot 2000 geduurd voordat de artsen met ons in gesprek wilden gaan. Inmiddels zijn er artsen die hun opvatting hebben gewijzigd en daarover publiceren. We worden regelmatig uitgenodigd om te spreken bij medische congressen. Dat we dit hebben kunnen bereiken heeft ook te maken met de veranderde tijdgeest. Vroeger dacht men dat een arts het beste kon weten wat goed voor de patient was, en dat het vaak beter is de patient niet alle informatie te geven. Tegenwoordig is die opvatting veranderd en hebben patienten meer te zeggen over wat er met hen gebeurt.
Ondanks die verbeteringen is er nog een weg te gaan. Veel mensen weten niet wat interseksualiteit is, en dat het veel voorkomt. Er moet dus meer voorlichting komen. Als het algemene publiek beter op de hoogte is, zullen ouders die een interseksueel kind krijgen minder hoeven te schrikken. Inmiddels kennen alle specialisten op dit terrein de standpunten van de ISNA. De belangrijkste daarvan is het standpunt dat medische behandelingen bij interseksuele kinderen - behalve als dit om gezondheidsredenen noodzakelijk is - gestaakt moeten worden.
Over medische problemen van interseksuele volwassenen is nog bijna niets bekend in de medische literatuur. Maar wanneer je geen eierstokken of testikels meer hebt, heeft dat gevolgen voor je gezondheid. Veel interseksuele volwassenen hebben seksuele problemen, of pijn aan de genitalien. Het is belangrijk dat artsen bekend zijn met deze verschijnselen.
Ouders verwachten een normale baby te krijgen. Wanneer hun kind afwijkt van die verwachting, betekent dat een verlies voor de ouders. Zij moeten dit verlies verwerken en artsen zouden daarbij moeten helpen. Zij realiseren zich onvoldoende dat ouders moeten kunnen rouwen. Ze zeggen veel te snel: maakt u zich geen zorgen, we gaan het oplossen. Ouders hebben psychische hulp nodig. Ook onderlinge steun, van ouders in vergelijkbare omstandigheden, kan helpen.
Elk kind moet een sekse toegewezen krijgen, op grond van een inschatting van de toekomstige genderidentiteit van het kind.
Veel mensen denken dat interseksualiteit een identiteit is, maar dat is een misvatting. Interseksuelen kunnen allerlei identiteiten hebben. De meesten voelen zich man of vrouw. Sommige interseksuelen zijn lesbisch, of biseksueel. Sommigen zijn van sekse veranderd. Maar interseksualiteit heeft op zichzelf niet met identiteit te maken. Sommige mensen denken dat we een nieuwe sekse willen uitvinden. Maar het is geen gender en geen sekse. Het is een afwijking van het reproductieve systeem. Een fysiek gegeven met een betekenis die voor ieder individu verschillend is.'
Meer informatie over dit onderwerp: Het topje van de ijsberg, een artikel naar aanleiding van de lezing die Cheryl Chase op het Transgender Filmfestival hield.
'Toen ik in 1956 werd geboren, wisten de artsen zich geen raad met mijn geslacht. Mijn genitaliën zagen er niet mannelijk of vrouwelijk uit, maar iets ertussenin. Mijn moeder wilde haar baby zien, maar de dokter gaf haar een slaapmiddel zodat hij de tijd had om uit te maken wat ik was. Dit bleef hij de volgende twee dagen herhalen. Ik was niet ziek, ik had alleen een grote clitoris, of een kleine penis. Dat konden de artsen niet uitmaken. Na drie dagen vertelden ze aan mijn ouders dat hun kind een jongen was, met een kleine penis en een opening aan de achterkant waardoorheen hij kon plassen. Mijn ouders gingen in verwarring met hun baby naar huis. Ik kreeg een jongensnaam en een mannelijke aanduiding op mijn geboorteakte. Anderhalf jaar lang voedden ze me als een jongen op. Ik denk dat ze zich erg schaamden, want niemand mocht mijn luiers verschonen.
Toen ik anderhalf was zijn ze naar een specialist gegaan en werd ik voor onderzoek in het ziekenhuis opgenomen. Daar werd vastgesteld dat ik een baarmoeder had. Ik zou kinderen kunnen krijgen, dus was ik een meisje. Verder ontdekten de artsen dat ik ovarytestes had: een van mijn eierstokken zag er voor een deel als testikel uit. Dat komt vaker voor, en er kunnen talrijke oorzaken voor zijn. De grote clitoris bracht hen in verwarring. Zonder overleg amputeerden ze mijn clitoris, en vertelden mijn ouders dat ik geen jongen maar een meisje was. Ze kregen de opdracht mijn naam te veranderen in een meisjesnaam, meisjeskleren voor me te kopen en naar een andere stad te verhuizen. Ook moesten ze mijn geboortekaartjes en alle babyfoto's weggooien. Niemand zou nog weten dat ik ooit een jongen was geweest. Ze verzekerden mijn ouders dat ik zou opgroeien tot een gelukkige heteroseksuele vrouw en dat ik hen kleinkinderen zou schenken. Mijn ouders gehoorzaamden: ze gooiden alle foto's weg, veranderden mijn geboorteakte en verhuisden. Ze kregen nog drie andere kinderen.Als kind gedroeg ik me niet meisjesachtig. Ik weigerde bijvoorbeeld om jurkjes te dragen. Voor veel ouders is een tomboy wel leuk, maar voor mijn ouders was mijn gedrag beangstigend. Op mijn achtste namen ze me opnieuw mee naar het ziekenhuis. Zonder dat er iets werd uitgelegd moest ik me uitkleden en werden er foto's gemaakt. De artsen onderzochten mijn geslachtsdelen staken instrumenten in mijn vagina. Daarna moest ik naar een psychiater. Ook deze legde helemaal niets uit, maar vertelde me dat ik me als een meisje moest gedragen, en zou opgroeien tot een volwassen vrouw en kinderen zou krijgen.
Op mijn tiende zeiden de artsen tegen mijn ouders dat ze het maar aan me moesten vertellen. Ik zou er later toch een keer achterkomen. Mijn ouders zeiden tegen me: toen je geboren was had je een grote clitoris. Je was erg ziek, en de dokters hebben je clitoris verwijderd. Ik mocht het nooit aan iemand vertellen. Ik begreep er niet veel van, want ik wist niet wat een clitoris was.
Als kind was ik somber en eenzaam, en dit werd erger in de puberteit. Rond mijn vijftiende jaar las ik een boekje over seksualiteit. Toen merkte ik dat ik geen clitoris kon vinden. Het drong langzaam tot me door dat er iets ergs met me was gebeurd.
In mijn eerste studiejaren realiseerde ik me dat ik mijn clitoris kwijt was en dat ik niet veel plezier aan seks zou kunnen beleven. Ik wist inmiddels dat ik lesbisch was, en om andere lesbische vrouwen te ontmoeten verhuisde ik naar San Francisco. Ook ging ik op zoek naar mijn medische dossiers. Uiteindelijk had ik drie pagina's met medische gegevens over mijn verleden te pakken gekregen. Toen pas kwam ik erachter dat ik de eerste anderhalf jaar van mijn leven een jongensnaam had gedragen. Ik besefte dat mijn ouders en familie al die jaren tegen me hadden gelogen. Ik voelde me beschaamd, alsof ik een monster was, en vertelde mijn ontdekkingen aan niemand.
Met relaties wilde het niet lukken. Ik kon niet over mijn gevoelens praten en kon seksueel niet functioneren. Ik stortte me op mijn studie en koos de moeilijkste vakken: wiskunde, natuurkunde en Japans. Het was een manier om mezelf af te leiden. Ik verhuisde naar Japan en ging in de computerbranche werken. Ook daar bleken relaties steeds te mislukken. Ik was onbenaderbaar, zowel in seksueel als emotioneel opzicht. Rond mijn vijfendertigste realiseerde ik dat een gelukkiger leven niet vanzelf zou komen. Opnieuw las ik mijn medische dossiers, en deze keer werd ik woedend op de artsen die mij deze ellende hadden aangedaan. Ik was zo wanhopig dat ik niet meer kon functioneren. Een tijdje liep ik met zelfmoordplannen rond, tot ik besefte dat de artsen dan nooit zouden horen wat ze me hadden aangedaan. Toen besloot ik: áls ik het doe, kan dat het beste voor de ogen van de chirurg die mij heeft beschadigd, gebeuren. Die gedachte was het begin van mijn weg naar herstel.
Ik verhuisde na zes jaar weer terug naar de Verenigde Staten en begon voor het eerst over mijn geschiedenis te praten. Binnen een jaar had ik zes mensen ontmoet met vergelijkbare ervaringen als ik. En dat terwijl in de wetenschappelijke literatuur werd gesproken van een zeer zeldzaam verschijnsel. Het zou slechts een op de miljoen mensen betreffen! Ik ontdekte dat interseksuele kinderen nog steeds door artsen werden behandeld. Toen ik probeerde in contact met deze artsen te komen, in de hoop op een hersteloperatie of op een andere vorm van hulp, wilden ze me niet ontvangen.
Door de telefoon kreeg ik te horen dat ik dankbaar moest zijn voor de medische zorg die ik als kind had gekregen.Toen besloot ik interseksuele mensen bij elkaar te gaan brengen. In bedacht ik de Intersex Society. Ik schreef een artikel als reactie op een artikel van Anne Fausto-Sterling, waar ik kritiek op had. Mijn reactie werd in The Sciences gepubliceerd. Ik riep andere interseksuelen op om aan de wereld bekend te maken wat hen was overkomen. Met het adres van de Intersex Society erbij. Daarop heb ik heel veel brieven ontvangen, met de meest verschrikkelijke verhalen over wat deze mensen was overkomen.
We schreven brieven naar artsen, maar kregen geen antwoorden. Toen realiseerden we ons dat we de publieke media nodig hadden om de artsen te dwingen met ons te praten. In 1995 vond onze eerste bijeenkomst plaats. We waren met ons tienen. Het heeft tot 2000 geduurd voordat de artsen met ons in gesprek wilden gaan. Inmiddels zijn er artsen die hun opvatting hebben gewijzigd en daarover publiceren. We worden regelmatig uitgenodigd om te spreken bij medische congressen. Dat we dit hebben kunnen bereiken heeft ook te maken met de veranderde tijdgeest. Vroeger dacht men dat een arts het beste kon weten wat goed voor de patient was, en dat het vaak beter is de patient niet alle informatie te geven. Tegenwoordig is die opvatting veranderd en hebben patienten meer te zeggen over wat er met hen gebeurt.
Ondanks die verbeteringen is er nog een weg te gaan. Veel mensen weten niet wat interseksualiteit is, en dat het veel voorkomt. Er moet dus meer voorlichting komen. Als het algemene publiek beter op de hoogte is, zullen ouders die een interseksueel kind krijgen minder hoeven te schrikken. Inmiddels kennen alle specialisten op dit terrein de standpunten van de ISNA. De belangrijkste daarvan is het standpunt dat medische behandelingen bij interseksuele kinderen - behalve als dit om gezondheidsredenen noodzakelijk is - gestaakt moeten worden.
Over medische problemen van interseksuele volwassenen is nog bijna niets bekend in de medische literatuur. Maar wanneer je geen eierstokken of testikels meer hebt, heeft dat gevolgen voor je gezondheid. Veel interseksuele volwassenen hebben seksuele problemen, of pijn aan de genitalien. Het is belangrijk dat artsen bekend zijn met deze verschijnselen.
Ouders verwachten een normale baby te krijgen. Wanneer hun kind afwijkt van die verwachting, betekent dat een verlies voor de ouders. Zij moeten dit verlies verwerken en artsen zouden daarbij moeten helpen. Zij realiseren zich onvoldoende dat ouders moeten kunnen rouwen. Ze zeggen veel te snel: maakt u zich geen zorgen, we gaan het oplossen. Ouders hebben psychische hulp nodig. Ook onderlinge steun, van ouders in vergelijkbare omstandigheden, kan helpen.
Elk kind moet een sekse toegewezen krijgen, op grond van een inschatting van de toekomstige genderidentiteit van het kind.
Veel mensen denken dat interseksualiteit een identiteit is, maar dat is een misvatting. Interseksuelen kunnen allerlei identiteiten hebben. De meesten voelen zich man of vrouw. Sommige interseksuelen zijn lesbisch, of biseksueel. Sommigen zijn van sekse veranderd. Maar interseksualiteit heeft op zichzelf niet met identiteit te maken. Sommige mensen denken dat we een nieuwe sekse willen uitvinden. Maar het is geen gender en geen sekse. Het is een afwijking van het reproductieve systeem. Een fysiek gegeven met een betekenis die voor ieder individu verschillend is.'
Meer informatie over dit onderwerp: Het topje van de ijsberg, een artikel naar aanleiding van de lezing die Cheryl Chase op het Transgender Filmfestival hield.
