Normaal of afwijkend

De geneeskunde kent vele seksen, maar maakt toch telkens opnieuw een verdeling in twee. Mannen en vrouwen - meer niet. In haar bijdrage laat Annemarie Mol (in het dagelijks leven Socrates hoogleraar politieke filosofie) zien dat dit onderscheid in twee niet de werkelijkheid spiegelt. Het is niet de enige mogelijkheid die het lichaam, onvermijdelijk, opdringt. Maar het is evenmin zo dat het er allemaal maar aan ligt hoe je het bekijkt, en dat lichamen onbelangrijk zijn. Het leven, en ook het medisch handelen, en zelfs medische kennis, bestaat niet uit kijken alleen. Het is ook een kwestie van doen. Mol geeft in dit artikel een paar voorbeelden van manieren waarop we met sekse/n anders dan nu gebruikelijk zouden kunnen omgaan. Hoe we het, niet alleen in het dagelijks leven, maar ook in de geneeskunde, anders zouden kunnen doen.

 

De veelvoudigheid en het woord afwijkend

Medische en biologische kennis is verdeeld over verschillende disciplines en specialismen die allemaal net even iets anders weten. Ze letten op andere dingen. Ze hebben ieder een eigen object. En dat brengt ook met zich mee dat als je ze vraagt om te vertellen wat sekse is, ze allemaal een ander antwoord geven.
De anatomie bestudeert de organen, de ruimte die ze innemen, hoe ze samen een lichaam vormen dat bewegen kan. Voor de anatomie is sekse dan ook een kwestie van organen. Wat is een vrouw: een lichaam met een baarmoeder erin, en borsten erop. En mannen, zo weet de anatomie, hebben een penis en zaadballen.
De endocrinologie is het vak dat gaat over hormonen. Om de sekse van een lichaam te bepalen, kijkt een endocrinoloog niet naar geslachtsorganen. Ze bepaalt geslachtshormonen. Tap wat bloed af: zijn er veel androgenen - hoeveel precies? Genoeg? Ha, een man. Of is er een cyclische wisseling van progesteronen en oestrogenen? Dan weet een endocrinoloog dat ze met een vrouw van doen heeft.
De genetica gaat weer anders te werk. Schraap wat weefsel uit een wangslijmvlies, prepareer het op gepaste wijze en leg het onder een electronen microscoop. Vergroot zo veel dat de chromosomen zichtbaar worden. Het zijn er zesenveertig. En twee daarvan zijn interessant: zijn dat een X en een X, dan hebben we met een vrouw van doen, en zijn het een X en een Y, dan was het een wang van een man.

Ieder van deze drie specialismen vertelt dus iets anders. Ze letten op andere dingen en doen andere dingen om de sekse van een lichaam vast te stellen. Het kan dan ook voorkomen dat als ze een en hetzelfde lichaam onderzoeken, ze tot verschillende conclusies komen. Want sommige mensen hebben nu eenmaal geen baarmoeder maar wel twee X-chromosomen. Of ze hebben wel androgenen, maar toch geen penis.

In dergelijke situaties miskent de geneeskunde haar eigen veelzijdigheid. Ze accepteert niet dat ze in staat is tot complexiteit. Tot het kennen van lichamen die - nog lang voor er psyches en ontwikkelingsgeschiedenissen aan te pas komen - twee seksen hebben, bijvoorbeeld anatomisch man en genetisch vrouw zijn. Ze gaat er ook niet toe over een lijstje van seksen te maken dat langer is dan twee. Stel we beperken ons tot de drie genoemde disciplines: anatomie, endrocrinologie en genetica. Die drie maken het mogelijk op zoek te gaan naar mensen met de volgende seksen: AvEvGv, AvEmGv, AvEvGv, AvEvGm, AmEvGm AmEvGv, AmEmGv, AmEmGm, - en omdat dat wat omslachtige namen zijn, zou je ze mooier kunnen maken. Vira, voren, homy, don, gua. Het zijn er, in dit versimpelde geval, acht.

Maar dat doet de geneeskunde niet. Ze kent mensen niet twee gelachten tegelijk toe, en ze zegt ook niet dat er acht seksen zijn. Op het moment dat iemands anatomische, endocrinologische en genetische sekse niet met elkaar sporen, noemt de geneeskunde die persoon, of, strikt gesproken, dat lichaam, afwijkend. Dat is de manier waarop het idee dat er maar twee geslachten zijn, dwars tegen de eigen complexiteit en veelzijdigheid van de geneeskunde in, gehandhaafd wordt. Door dat ene, simpele woord: afwijkend. Om normaal te mogen heten, is het vervolgens vereist de afwijking te behandelen of te verstoppen en te kiezen uit twee mogelijkheden. Word een vrouw of word een man. Het een of het ander. Meer smaken zijn er niet.
Iets of iemand afwijkend noemen, is meer dan een bevestiging van uitzonderlijkheid. Er zit ook een oordeel in vervat. Het suggereert dat gewoon zijn meer dan gewoon is, namelijk normaal, dat wil zeggen: het meest wenselijk. In sommige gevallen is het makkelijk met een dergelijk medisch oordeel mee te gaan. Gebroken botten zijn uitzonderlijk en onwenselijk. Maar dat geldt niet voor ouder worden dan honderd, de Olympische Spelen winnen, of als getrainde yogi in staat zijn je eigen hartslag langzamer te laten gaan. Die uitzonderlijke vermogens staan ook in de geneeskunde niet als afwijkend te boek. Niemand die de betrokkenen 'beter' wil maken. En dan zijn er gevallen die voor discussie vatbaar zijn. Hoe zit het met uitzonderlijke combinaties van sekse-kenmerken? Wat zit er aan vast als die afwijkend worden genoemd? Wat gebeurt er als we daarmee ophouden?

Behalve door het tot 'afwijkend' bestempelen van wie niet in de tweedeling man/vrouw past, is er nog een manier waarop de geneeskunde opdeling van mensen in twee seksen consolideert. Dat is door telkens opnieuw statische kennis te produceren en te gebruiken en daarbij onderscheid te maken tussen twee populaties. Mannen. En vrouwen.

Bij het soort kennis waar ik het nu over heb, gaat het niet om de vraag hoe de sekse van een individueel lichaam te herkennen. De sekse van het individuele lichaam wordt in dit geval bekend verondersteld en maakt deel uit van de input waarop wordt voortgebouwd. Met behulp van het begrip 'populatie' worden er nieuwe attributen aan toegevoegd. Kennis over populaties (epidemiologie) gaat over vele mensen, of over vele lichamen. Niet zomaar over iedereen door elkaar. In de praktijk worden vaak kinderen, en ouderen boven een zekere leeftijdsgrens, even tussen haakjes gezet, uit de berekeningen gegooid, of apart bekeken. Degenen die overblijven worden vervolgens in twee groepen verdeeld: mannen en vrouwen. Dat gebeurt door vragenlijsten, waarop mensen zelf hun sekse moeten invullen, of door een snelle blik van de onderzoeker, of het staat al met een ponsplaatje voorgedrukt op de formulieren.
Van die twee groepen wordt vervolgens iets gemeten. Laten we zeggen het Hb (dat is het hemoglobine, het molecuul in rode bloedlichaampjes waaraan zuurstof door het bloed vervoerd wordt. Als je Hb te laag is, heb je bloedarmoede.) Als het Hb bij 100 mannen en 100 vrouwen gemeten wordt, komen er twee curves uit. Een voor de ene populatie, en een voor de andere. Er bestaat een groot gebied van overlap. De Hb-waarden van de populatie 'mannen' en de populatie 'vrouwen' overlappen zo sterk dat het op grond van een Hb waarde nooit te zeggen is of degene uit wie het bloed getapt is, vrouw of man is. En toch gebruikt met die twee overlappende curves, die van 'het verschil' een continuüm maken, om de tweedeling weer verder te consolideren. Daar zijn een aantal manieren voor.
Een ervan is om het gemiddelde of de mediaan of een ander punt te kiezen en dat vervolgens te bestempelen tot relevant getal. Het Hb van vrouwen zou dan 8 kunnen worden, dat van mannen 9. Wat ook vaak gebeurt, en in het geval van Hb eigenlijk belangrijker is, is dat de grafiek van de verdeling van Hb-waarden gebruikt wordt om een ondergrens te bepalen, een ondergrens van het 'normale gebied'. Die is dan voor vrouwen bijvoorbeeld 7,2 mmol/l. Een vrouw die een lager Hb heeft, is afwijkend. Deze 'normaalwaarde' ligt voor mannen iets hoger, bijvoorbeeld bij 8 mmol/l. Dergelijke getallen worden in de klinische praktijk vervolgens gebruikt als norm. Als wij bij een dokter komen en die heeft reden om te willen vaststellen of we al dan niet bloedarmoede hebben wordt er bloed geprikt. Al naar gelang we 'vrouw' of 'man' zijn, wordt dat bloed aan een andere norm afgemeten.

En zo is er een sekseverschil bijgekomen. Het verschil in normaal Hb is aan het anatomisch, het endocrinologisch en het genetisch sekseverschil toegevoegd. Dat is geen misleiding, het is niet onwaar. Maar het is evenmin een biologische onvermijdelijkheid. Het is een sekseverschil dat hoort bij een specifieke inrichting van de medische praktijk. Die praktijk zou ook anders georganiseerd kunnen worden. Het zou bijvoorbeeld mogelijk zijn dat we allemaal elk jaar ons Hb lieten meten, en nog allerlei andere waarden, en dat die voor ieder van ons individueel werden vastgelegd in een persoonlijke-normalen dossier. Als we bij de dokter kwamen melden dat we ons ziek voelden, zou ons Hb, of de andere op dat moment relevante parameter, dan aan onze persoonlijke normaalwaarde worden afgemeten. Er kwam geen sekse en geen sekseverschil meer aan te pas. Sekse was irrelevant geworden.

Het vaststellen van individuele normaalwaarden heeft beslist allerlei nadelen. Het is bijvoorbeeld gigantisch duur. En het verplicht ons allemaal regelmatig helemaal doorgemeten te worden, wat geen pretje is, tijd kost, en ons verder aan de geneeskunde vastkluistert. Of dat echt allemaal de moeite waard is, is dus maar de vraag. Waar het me nu alleen maar om gaat, is om te zeggen dat het wel kan. Dat er niets in het lichaam is dat een dergelijke praktijk in de weg zou staan. Wat onze lichamen betreft hoeven ze niet via hun Hb (en hun onderhuids vetweefsel, hun actief longvolume, hun hersenfuncties enzovoort) aan de ene dan wel de andere van de twee seksen te worden verbonden. Het is de bestaande medische praktijk waarin Hb een sekse heeft, niet de natuur.


De sekse van levende mensen is niet een kwestie van hun lichaam alleen. Levende mensen hebben niet alleen een lichaam maar ook een geschiedenis, idealen, fantasieën. Vaak wordt het echter voorgesteld alsof, hoe ingewikkeld onze verhalen en ons gevoel over onze sekse ook moge wezen, het lichaam een gegeven is, iets wat nu eenmaal vrouw of man, mannelijk of vrouwelijk is. Het fameuze engelstalige sex/gender onderscheid legt dat in woorden vast. Hier heb ik het niet gehad over onze zogenaamde gender, over het leven met en het beleven van het man, vrouw of welke andere sekse of mengeling van seksen zijn. In plaats daarvan heb ik onze sex aan de orde gesteld. Ik heb geprobeerd duidelijk te maken dat het lichaam geen maatschappelijk ongemarkeerde grootheid is. Lichamen zijn sociaal. En er is niet eens radicaal nieuw biomedisch onderzoek nodig om te laten zien dat lichamen ook anders gekend zouden kunnen worden. Zelfs met de kennis en de instrumenten van de bestaande geneeskunde is het goed mogelijk om anders met lichamelijke verschillen om te gaan dan ze almaar weer binair te classiferen. Als man of vrouw.
De vraag is vervolgens wat het besef dat de sekse van het lichaam niet 'natuurlijk' is, dat biomedische kennis niet het lichaam spiegelt, maar deel uitmaakt van een specifieke, historisch gegroeide praktijk, wat dat besef voor verschil maakt voor het leven. Welke mogelijkheden opent het? Welke dingen worden er lichter, anders, beter van, of misschien wel slechter? Wat zouden we, als we dit eenmaal weten, van nu af aan anders kunnen gaan organiseren? Het antwoord valt niet zittend op een stoel achter een computer te bedenken. Het valt alleen te vinden door het te maken. En daar zijn praktische vondsten, alledaags geëxperimenteer, veel lef en organisatorische verbeeldingskracht voor nodig.


Deze tekst is een bewerking van een lezing gehouden op 6 september 1997 te Amsterdam op het congres: 'Tussen mannen en vrouwen. Over de grenzen van sekse en seksualiteit'. In een iets andere vorm is dit artikel gepubliceerd in Filosofie Magazine, november 1997, jr6., N.9, p.33-35.
Met dank aan Anna Aalten, Martijn Anthonio en Geertje Mak.